2024年8月20日，tyc8722太阳集团城“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员邵子轩，于山东省青岛市即墨区北安街道新都社区，开展了罕见病科普主题宣讲活动。

本次宣讲活动以“让罕见被看见”为主题，主要针对北安街道新都社区的居民，旨在通过开展科普宣讲活动，增强居民对罕见病的认识，提高居民健康意识，减少其对罕见病的刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。

在此次宣讲中，邵子轩首先通过讲解大疱性表皮松懈症、苯丙酮尿症和成骨不全症三类罕见病的临床症状和发病机理，向居民们展示了这几种具有代表性的罕见病具体类型和表现，并结合视频等媒介，介绍了现实中罕见病患者的积极向上的人生故事，展现出罕见病患者在生活中所面临的困难和面对困难时的乐观态度，传递出他们内心的声音；随后，邵子轩深入讲解罕见病的概念、分类和特点，介绍了我国为支持罕见病群体而出台的相关政策，增强了居民群众对于罕见病专业性知识的认识。虽然罕见病暂无根治的医学方法，但“爱与理解是种魔法”，本次宣讲也呼吁大家在生活中，用“爱与理解”去对待罕见病患者，摒弃偏见与歧视，让罕见病群体的声音被更多人听见，真正实现“让罕见被看见”的目标。

尘埃之小，亦可补益山海；萤火之微，犹能增辉日月。tyc8722太阳集团城“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望能以公众喜闻乐见的方式科普罕见病知识，讲述罕见病患者的故事，并传递他们身上所蕴含的力量与精神，让人们能够更好地学习和理解罕见病相关知识，从而尽可能消除对罕见病患者的误解和歧视；同时，团队呼吁“让罕见被看见”，传递爱与温暖，为推动建设一个更加平等包容的社会贡献自己的绵薄之力。

图/邵子轩

文/邵子轩