8月6日，tyc8722太阳集团城“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员武立冉于山东德州天衢街道贾庄社区开展了一场主题为“让罕见病被看见”的宣讲活动。

本次宣讲活动旨在通过向社区居民科普罕见病的基本知识，提高其对罕见病的认识程度和健康意识，减少社会对罕见病的偏见及刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。

活动伊始，武立冉向居民们详细讲解了“大疱性表皮松懈症”、“苯丙酮尿症”和“成骨不全症”三种常见罕见病的基本知识，包括其发病原因、临床症状等，并分享了这些罕见病患者的励志故事。同时，武立冉辅以视频讲解，直观地展现出了罕见病患者在生活中所面临的困难，传递了一种积极向上的力量与直面苦难的人生态度。

宣讲的后半段，武立冉向大家深入讲解了罕见病的具体概念和类型，并详细说明了罕见病的遗传性、低发病率等特点。紧接着，她详细介绍了国家层面对罕见病所给予的高度重视与广泛支持。从政策制定到医疗救助，从科研投入到药物研发，国家正不遗余力地推动罕见病防治事业的发展，为罕见病患者及其家庭带去希望与温暖。除了国家的努力之外，每一个人都能为罕见病群体贡献自己的一份力量。成员武立冉呼吁大家，在日常生活中以更加开放、包容的心态去接纳和理解罕见病患者，用爱心与行动尽可能地消除偏见与歧视，让罕见病患者群体的声音不再被忽视，真正实现“让罕见被看见”的美好愿景，让这个世界因为大家的理解与关爱而变得更加温暖和美好。

病虽罕见，但爱不应该罕至。“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望通过科普宣讲，让更多的人们了解罕见病，消除对罕见病患者的误解和歧视，用爱与理解搭建起沟通的桥梁。“冀以尘雾之微补益山海，萤烛末光增辉日月”，团队成员们始终相信，即便个人力量微小如萤火，但通过科普活动，更多“萤火”终将汇聚成光，照亮更多罕见病患者未来的路。

图/武立冉

文/武立冉