7月26日，tyc8722太阳集团城“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团在济南市历城区孙村街道将山华府社区，举办了一场以“让罕见被看见”为主题的罕见病科普宣讲活动。

罕见病对于大多数公众来说，往往是陌生的概念，许多人一生中都不会直接面对。宣讲团此次活动旨在通过科普，提高公众对罕见病的认识程度和健康意识，减少社会对罕见病的偏见及刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。

活动伊始，宣讲团成员李馨平向大家详细讲解了三种常见罕见病的基本知识，包括其发病原因、症状等。为了让大家能够更加理解罕见病群体，李馨平分享了这些罕见病患者的励志故事，并辅以视频讲解，直观地展现出罕见病患者在生活中所面临的困难。

宣讲后半段，李馨平向大家深入讲解了罕见病的具体概念、类型，并详细说明了罕见病的遗传性、低发病率等特点。由于这些病症给患者及其家庭带来了沉重的负担，因此我国为支持罕见病群体而出台了相关政策。同时从个人层面，她也呼吁大家在生活中，多用爱与理解去对待罕见病患者，摒弃偏见与歧视，让罕见病群体的声音被更多人听见，真正实现“让罕见被看见”的目标。

活动最后，宣讲团还设置了互动环节。在宣讲团成员吴昊的带领下，社区居民们参与了“彩虹心愿”留言寄语活动，纷纷在留言板上写下了对罕见病患者的祝福。此环节旨在搭建罕见病患者与外界交流的桥梁，让罕见病患者感受社会的关爱与支持，同时进一步加深社区居民对罕见病群体的理解与关心。

“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望通过科普宣讲和互动活动相结合的方式，让人们更好地了解罕见病相关知识，尽可能地消除社会对罕见病患者的误解和歧视。团队成员始终认为，公众认知提升和科普教育至关重要，这不仅有助于减少社会对罕见病患者的偏见，还能促进更多社会资源的投入和相关研究的深入，为罕见病患者争取更多机会，改善其生活质量。

作为大学生，团队成员们有责任也有能力为他们发声，让更多人了解罕见病，关注罕见病患者。因此，“孤单星球”实践团队也呼吁更多人一起为罕见病患者送上关爱与支持，为他们带去一丝温暖与希望。生命因爱而美好，大家携手共进，共同为罕见病患者撑起一片希望的天空。

图丨高雯靖

文丨高雯靖